Kinley和Kennedy是一对亲生姐妹，她们的爸爸Kyle是一名ALTENer，已在欧立腾（ALTEN）工作十六年之久。

两姐妹在2020年的夏天被双双诊断出患有GM1神经节苷脂沉积症，这种罕见疾病夺走生命前，她们将慢慢失去走路、说话、吃饭…甚至微笑的能力。目前，二人的病情发展处于相对“稳定”的状态，可独立行走和开口说话，但如果迟迟不能得到有效治疗，医生预估她们寿命只有二十岁。

了解罕见病GM1神经节苷脂沉积症

01 什么是GM1？

GM1神经节苷脂贮积症是一种罕见的常染色体隐性遗传溶酶体病，可逐渐破坏大脑和脊髓中的神经细胞，患者常见临床表现为精神运动发育倒退、肌张力异常、癫痫等中枢神经系统损害。

02 发病率是多少？

该疾病全球人群总体发病率约为1/100000-1/300000。至今全球已确认罕见病有7000多种，约占人类总疾病的10%。“罕见病不罕见”，即使我国对罕见病的定义远比国际上严格，目前也已有2000多万罕见病患者，每年新增患者超过20万。

03 Kinley和Kennedy有希望被治愈吗？

虽然目前尚无被批准的 GM1 治疗方法或治愈方法，但各大制药公司、大学和相关研究机构正在开展几项治疗临床试验，包括药物抑制疗法和基因疗法的试验。然而，临床试验、病例研究和医疗药物研发的开展需要大量资金支持，且参与治疗的名额非常有限。为了造福更多患者，一批患有GM1的儿童父母创立了Cure GM1基金会，致力于直接资助GM1研究。

一个月前，Kinley 和 Kennedy 参加了基因治疗和临床试验，希望能改变或延缓疾病发展，并提高未来的生活质量，延长寿命。

我们为罕见病患者做了些什么

筹集善款，携手患者与时间赛跑！

为了帮助Kinley & Kennedy两姐妹以及更多与她们有相同境遇的患者，欧立腾中国（ALTEN China）在近日发起了一场罕见病科普和善款筹集活动，得知两姐妹的故事和罕见病科普后，大家为之动容，纷纷慷慨解囊。活动募集的善款已转交Cure GM1基金会，用于治疗研究的开展。

Cure GM1基金会为欧立腾颁发的捐款凭证

欧立腾衷心感谢每一位无私奉献的ALTENer，大家的每一笔捐赠，都能为与Kinley和Kennedy两姐妹以及有相同境遇的患者带去温暖和希望，愿这份爱的传递能在他们抵抗病魔时，滋生出无尽的勇气和信念。

传播善意，让更多 “罕见” 被看见

国际罕见病日（Rare Disease Day）是每年二月的最后一天。2008年2月29日，欧洲罕见病组织（EURODIS）发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行，通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。

欧立腾（ALTEN）作为全球拥有近57,000名员工的企业，始终将员工福祉置于首位，深切关注每一位员工和他们身后的家庭。我们秉承人文关怀理念，积极践行企业社会责任，致力于为员工创造更温暖、更友好的工作环境。我们将持续关注Kinley和Kennedy的治疗进展和更多罕见病议题，通过实际行动和切实举措，为罕见病患者提供关怀与支持，注入更多力量，传递社会的温情与希望。

如果您也对此次募捐活动感兴趣，并希望献上自己的爱心，可联系info@altenchina.com垂询详情。